Una vita contro una malattia invisibile: la storia di Marta e dell'endometriosi

Tutto è iniziato così, con una mail giunta in redazione. Una coraggiosa donna mantovana che chiedeva di parlare della sua malattia e della sua forza di combatterla, andando fino a Roma per marciare insieme a centinaia e centinaia di altre donne, per portare l'attenzione dell'opinione pubblica su una malattia apparentemente invisibile ma concretamente dolorosa: l'endometriosi.

"Ciao, mi chiamo Marta e ho l'endometriosi"

"Mi chiamo Marta, ho 43 anni; sono di Montichiari e abito a Castiglione (MN) da qualche anno.
Sono una delle 3 milioni di donne in Italia e 176 milioni di donne nel mondo colpite da una patologia che si chiama endometriosi: una malattia ampiamente diffusa, ma al tempo stesso, ancora troppo poco conosciuta e spesso sottovalutata. I numeri dell’endometriosi sono quelli del diabete ma siamo poco tutelate ed essendo i medici specializzati pochissimi, siamo costrette a spostarci e accedere solo privatamente ai consulti, i cui costi - altissimi - sono esclusivamente a carico nostro.
Facendo due conti, sono già più di venti anni che devo convivere con questa malattia, che è cronica, progressiva, spesso recidivante e altamente invalidante (ho una invalidità riconosciuta e pari al 46% attualmente), che non ha come ripercussione “solo” l’infertilità, bensì stravolge la tua vita a 360° gradi, a livello personale, lavorativo, relazionale."

Che cos'è l'endometriosi?

"L’endometriosi, per definizione, è una malattia infiammatoria cronica, subdola, invisibile dall’esterno, di cui non si conosce ancora la causa. È la presenza di tessuto simile all’endometrio (la mucosa che riveste l’interno dell’utero) che risponde agli stimoli ormonali e che, sanguinando ogni mese, genera lesioni, placche, aderenze, noduli anche al di fuori dell’utero, colpisce prima gli organi circostanti, poi quelli più lontani, stravolgendone l’anatomia e le funzionalità, portando spesso all’asportazione (sia pelvica, quando attacca gli organi pelvici quali tube ed ovaie, che extrapelvica quando attacca intestino, ureteri, legamenti utero sacrali, nervi, polmoni, fegato, diaframma)."

Come hai scoperto la malattia?

"Tutte queste informazioni le conosco solo da qualche anno, perché alla fine degli anni ’90, quando per la prima volta una ginecologa me ne accennò come possibile causa dei miei disturbi, ancora non c’erano gli strumenti attuali che potessero informare noi pazienti e renderci consapevoli di cosa stessimo vivendo.
Spesso infatti non veniamo credute, ci dicono che siamo esagerate, che è normale provare così dolore durante le mestruazioni, che “è solo nella nostra testa”, la frustrazione mentale e il dolore fisico vanno a braccetto e si ripercuotono anche psicologicamente su di noi.
Si stima infatti che passino dai 5 ai 7 anni prima di ricevere la diagnosi e in questo lunghissimo lasso di tempo la malattia progredisce indisturbata e compromette la funzionalità degli organi, rendendo un inferno la vita quotidiana! Attualmente, non essendo chiaro il motivo che sta all'origine della malattia, non si conosce una cura ed esistono solo palliativi per tentare di controllare i sintomi che sono dolorosissimi e invalidanti: la casistica è molto varia, non è ancora stato raggiunto un sistema coerente di stadiazione per valutarne il grado di invalidazione."

L'endometriosi distrugge tutto

"Tante di noi sono state licenziate o hanno subito mobbing, hanno visto le loro relazioni sentimentali e sociali sgretolarsi. Personalmente ho dovuto sottopormi a 6 chirurgie, ho provato con la terapia del dolore farmacologica, con infiltrazioni, con radiofrequenza midollare, e addirittura pochi mesi fa hanno tentato di alleviare i miei dolori quotidiani tramite l’applicazione di uno stimolatore midollare provvisorio (un dispositivo impiantato a livello midollare a livello lombare che fuoriesce dal corpo per attaccarsi a un generatore: ma anche questo tentativo di modulazione del dolore è fallito e il dispositivo definitivo non mi è stato quindi impiantato).
Questa malattia mi porta con sé sulle montagne russe… in certi periodi mi fa sopravvivere “decentemente” permettendomi con qualche limite di fare la mamma e la moglie, di lavorare, di camminare e reggere una giornata, in certi altri mi fa tornare in mente la definizione informale che gli specialisti danno dell’endometriosi come di una patologia non mortale per definizione, ma che nemmeno ti fa vivere!"

L'unione fa la forza: solidarietà femminile

"Per noi malate la vita con l'endometriosi è una strada lunga e difficile, ma in questo mi sta salvando la solidarietà, l’unione tra donne (che spesso latita in altri contesti) che mi ha sostenuta dopo che sono venuta a conoscenza dell’esistenza di associazioni di pazienti (APE e AENDO in primis) e gruppi Facebook di conoscenza e sostegno (“Conoscere l’Endometriosi”).
È, per questo, necessario continuare a lavorare affinché ci sia maggiore conoscenza e consapevolezza rispetto alla malattia ed è per questo che sostengo il gruppo Team Italy della “Worldwide EndoMarch” che, ogni anno, organizza a Roma nel mese di marzo una marcia contro l'endometriosi al grido di “La voce di una è la voce di tutte”!
In tutto il mondo si celebra a marzo il mese della consapevolezza dell'endometriosi che culmina con una camminata pacifica, organizzata in 55 città del mondo, attraverso la quale le donne, indossando una maglietta gialla - il colore della malattia –sfilano per le strade delle capitali promuovendo la conoscenza della malattia e rivendicando maggiori diritti."

Tutte in marcia sabato 28 Marzo 2020

"L'edizione italiana della marcia si terrà a Roma sabato 28 marzo 2020 e tingerà Roma di giallo!
A seguire si terrà una tavola rotonda in cui professori e medici esperti di endometriosi incontreranno donne affette dalla patologia ed esponenti delle associazioni di riferimento per confrontarsi sull'approccio diagnostico e terapeutico rispetto alla malattia (ancora tutti in divenire). Spero che in futuro le bambine e giovani ragazze di oggi possano evitare almeno una parte del mio calvario, che abbiano diagnosi tempestive, che possano essere indirizzate da subito ai centri specializzati, che possano evitare le mutilazioni degli organi e le sofferenze psicologiche che la mancanza di preparazione specialistica comportano."

Alla manifestazione di Roma parteciperanno anche decine di mantovane, affette da questa patologia ancora sconosciuta. Oltre a Marta sfileranno Paola, Barbara, Laura e sempre più donne, che ogni anno decidono di metterci la faccia (e le gambe) sfilando insieme, vestite di giallo, per far capire al mondo l'importanza di conoscere e riconoscere questa malattia che, seppur non mortale, a volte ha complicanze tali da portare al decesso.

L'importanza dei social e di conoscere persone che possano aiutare

Marta ci ha spiegato l'importanza che i social, in particolar modo Facebook, hanno avuto nel suo percorso: gruppi di confronto, dove vengono elargiti suggerimenti, consigli, supporto, scambio di opinioni e informazioni, che sono stati fondamentali in questi anni, soprattutto vista la difficoltà di trovare professionisti competenti ed esperti della malattia.

A Mantova non c'è (ancora) un gruppo di sostegno, che potrebbe però essere creato da un giorno all'altro. Nonostante questo la zona del Mantovano non è tra le più sfortunate, essendoci ben due cliniche specializzate non troppo lontane: l'ospedale Sacro Cuore Don Calabria di Negrar, in provincia di Verona (che è il centro maggiormente specializzato in italia) e la clinica Pederzoli di Peschiera, che ha molti ginecologi specializzati.

I costi per alleviare il dolore della malattia sono alti

Gli specialisti di endometriosi in Italia sono pochissimi e operano tutti in studi privati: ogni visita costa dai 200 euro in su. Nel 2017 è stata aggiornata dal Ministero della Salute la lista dei LEA (livelli essenziali di assistenza), che racchiude tutte le patologia rare  e che necessitano di esenzioni, e che grazie alla richiesta dell'onorevole Marialucia Lorefice indica anche l'endometriosi nella lista. Purtroppo però questo non comporta alcun beneficio economico per le donne malate, considerando che l'inserimento nei LEA garantisce un elenco di alcuni esami da fare in strutture pubbliche per cui avrebbero diritto a non pagare il tiket, ma nel pubblico nessun medico è specializzato in questa patologia così particolare, che richiede di essere seguita da un medico specializzato,fattore che comporta l'impossibilità di godere di questi vantaggi.

Ogni donna malata, per sottoporsi ai trattamenti necessari a lenire il dolore per poter vivere una vita "normale", spende minimo 5mila euro all'anno.

E' tutto questo che porta Marta e tutte le altre donne del mondo che manifestano e parlano di questa malattia a non smettere di farlo, ma ad alzare anzi sempre più la voce, in modo da poter essere sentite, comprese ed accolte da sempre più persone, finché non si troverà una cura e un adeguato riconoscimento.

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