Una cura per il piccolo Tommaso affetto da una mutazione genetica: i genitori lanciano una raccolta fondi

Una cura per il piccolo Tommaso affetto da una mutazione sul gene CHAMP1. I genitori lanciano una raccolta fondi per supportare la ricerca scientifica.

Una cura per il piccolo Tommaso

Si chiama CHAMP1 la mutazione genetica di Tommaso, un bambino di Gonzaga, comune della provincia di Mantova: “Ci sono circa 120 persone nel mondo che ad oggi sappiamo avere questa mutazione. È lo 0.0000015% della popolazione mondiale”.

A parlare è il papà del bimbo, Daniele Palumbo che da qualche giorno ha deciso insieme ai suoi familiari di lanciare una raccolta fondi su GoFundMe per sensibilizzare su questa rarissima mutazione genetica e per cercare di supportare nuovi studi scientifici, per ora solo americani.

“CHAMP1 causa primariamente un ritardo mentale, assieme ad un lungo elenco di problemi che qualunque "genitore normale" definirebbe problemi gravi, crisi epilettiche, sordità, ipotonia, problemi ai denti” - spiega il papà.

La famiglia di Tommaso non si è persa d’animo e da poco ha costituito la ODV Champ 1 Foundation - Europe, “l’associazione - spiega Daniele - nasce come costola della CHAMP1 Foundation, attiva negli USA. I proventi saranno devoluti all’associazione europea per creare una rete con altre famiglie nella stessa condizione, nella speranza di sensibilizzare sull’argomento anche in Italia e in Europa”.

Per chi volesse contribuire la campagna è raggiungibile CLICCANDO QUI