Un nuovo aiuto contro il tumore al seno: le pazienti del Poma si raccontano

Al via all'ospedale di Mantova il progetto Premoral: le pazienti affette da tumore al seno possono raccontarsi e aprirsi in un diario digitale.

Tumore al seno, le pazienti si raccontano

Un progetto multicentrico per misurare la tossicità emotiva delle terapie oncologiche, integrando il piano assistenziale con il progetto esistenziale, sancito dal piano nazionale della cronicità: per la prima volta, l’ascolto e l’analisi dell’impatto delle terapie combina le metodologie narrative con quelli che vengono chiamati Proms (patient-reported outcomes measures).

Si chiama Pemoral, percorso di medicina narrativa digitale per pazienti in trattamento radio e chemioterapico e per pazienti affetti da sarcoma. Il progetto consente di raccogliere le narrazioni dei pazienti all’interno di un diario narrativo digitale, totalmente protetto dal punto di vista della privacy e della sicurezza dei dati sanitari. Attraverso il diario, le pazienti coinvolte, in cura per tumore al seno, potranno raccontare il vissuto della malattia.

Già 14 donne coinvolte

Da agosto 2023 la struttura di Oncologia di Asst Mantova ha arruolato 14 donne con cancro alla mammella metastatico, alle quali viene somministrata una terapia orale. L’obiettivo è coinvolgerne un’altra decina entro febbraio. Le pazienti, di età compresa fra i 40 e i 75 anni, sono invitate a raccontarsi rispetto ad alcune tematiche, quali “Le cure, come le vivo e cosa ne penso”; “Pensando ai prossimi mesi”.

"Guadagnare tempo che sia di qualità"

“Il vantaggio – spiega Giovanna Catania, medico referente per il progetto in Oncologia al Poma – è che fra una visita e l’altra l’oncologo conosce lo stato del percorso emotivo della paziente. Possiamo interessarci così al suo quotidiano, facendo attenzione alla qualità della vita, perché la guarigione non è possibile, ma possiamo gestire questa malattia come una malattia cronica con relativo trattamento che può durare anche tanti anni, per guadagnare tempo che deve essere di qualità”.

Così, in ambiente protetto, le donne si aprono, sentendosi rispettate nella loro intimità e più libere di esporsi: “Durante gli appuntamenti del day hospital il tempo è poco, in questo modo invece si dispone già di informazioni importanti. Alcune di loro interpretano questa esperienza più come un diario clinico, altre fanno emergere pensieri ed emozioni”.

Due anni di percorso

La coordinatrice del progetto Pemoral Alessandra Fabi, della fondazione policlinico Gemelli, che ha promosso l’iniziativa, ricorda l’importanza della narrazione soggettiva della qualità di vita e dell’esperienza delle terapie e della malattia: “Con il diario narrativo digitale ho rivalutato il mio concetto di chemioterapia e dell’integrazione degli effetti legati alla tossicità nel vissuto di ciascuno, scoprendo una quotidianità spesso normale, ricca di attività anche ricreative. Ho compreso quanto la tossicità abbia un peso diverso in funzione della professione o attività specifica”.

Il progetto Pemoral prevede due anni di percorso e il coinvolgimento di centinaia di pazienti oncologiche.